Governo anuncia a criação da Direcção Geral das Doenças Raras

Janeiro de 2018

“Na sequência das suspeitas de fraude com a IPSS dedicada a doenças raras, o Ministério da Saúde resolveu retirar todo o apoio à Associação e devolver ao estado a responsabilidade de apoiar pessoas com doenças raras.”

Fevereiro de 2018

Governo anuncia por concurso público o novo director geral da Direcção Geral das Doenças Raras. Receberá salário de 2500€.

Março de 2018

– Senhor Ministro, é impossível gerir esta direcção geral sozinho. Tenho trabalhado mais de 35 horas todas as semanas. Ainda ontem quando saí do trabalho já passavam das 17.30
– Tem razão. Vamos abrir concurso público para a contratação de um subdirector geral.

Abril de 2018
Subdirector geral contratado por 2000€. Activistas feministas fazem notar que são dois homens na liderança e que está a ser dado um mau exemplo ao sector privado. É contratada uma subdirectora geral por 2000€. Primeiro subdirector geral contratado passa a tempo parcial na sequência da sua dedicação ao sindicato dos trabalhadores da saúde.

Setembro 2018

– O meu filho está com uma bronquite, que não dorme a noite toda. E só consegui consulta para daqui a umas semanas. Não estou a conseguir dormir. Acho que vou ter que tirar uns dias.
– Oh Fernanda, olhe que eu vou de férias para a semana e o Antunes agora passa a vida na CGTP. Não dá para apressar essa consulta.
– Pois, parece que não… A não ser que a categorizemos como doença rara e a enviemos pela Direcção Geral.
– Categorizar bronquite como doença rara? Bem, parece um pouco parvo, mas se me permite ir de férias descansado assim seja.

Dezembro de 2018

Espalha-se a palavra de que é possível antecipar consultas para a bronquite através da Direcção Geral das Doenças Raras, que é inundada de pedidos. São contratadas 3 novas secretárias e um subdirector geral para gerir todos os pedidos. Número de doentes tratados por doenças raras quadruplica. Nas redes sociais discute-se se bronquite é mesmo uma doença rara.

Janeiro 2019
Ministério da saúde ameaça director geral de despedimento. Ministro Lopes da Silva avisa Director Geral que se não tiver um parecer que justifique a inclusão de bronquite como doença rara, o irá despedir. Director Geral contrata parecer por 100 mil euros ao escritório de advocacia Morais Capitão e Lopes da Silva jr, lda. Parecer vem assinado pelo famoso advogado Salvador Morais Capitão e é aceite pelo ministro.

Março 2019
Pedidos referentes a doentes com bronquite continuam a encher a direcção geral das doenças raras que contrata 40 pessoas.

– Oh Jorge António, estou a ver aqui a lista das contratações e está aqui uma Mariana Vicente Correia e um Tiago Vicente Correia. Não é a tua mulher e o teu filho. Não sei se posso assinar isso…
– Eh pá, depois da chatice que tive com a bronquite do teu filho, é o mínimo Fernanda! Além disso o meu filho é super qualificado: acabou um doutoramento em sociologia das andorinhas em meios rurais ibéricos. Podia encontrar um emprego em qualquer lado, mas eu gosto de tê-lo por perto!
– Não sei, não. É um grande risco para ti se descobrem. Bem, fazemos assim: para não seres só tu exposto, a minha filha também acabou um mestrado em Parapsicologia das organizações venatórias, pelo que encaixaria muito bem na gestão de fornecedores. O que dizes?
– Hummm… OK… Contratamos os 3 então. Por falar nisso, como está a autorização para o congresso das doenças raras nas Caraíbas?

Maio 2019

Para evitar problemas como a introdução arbitrária da bronquite no âmbito de trabalho das doenças raras, é feita uma lita oficial das doenças raras e instituído um processo para aprovação de qualquer nova doença rara.

Junho 2019

– Bom dia, como posso ajudá-la?
– Bom dia, era para registar a minha filha na Direcção Geral das Doenças Raras
– E qual é a doença da sua filha?
– Bloquitis Hipocritus Sapus Centenicus. Ela basicamente engole tudo o que lhe colocam à frente.
– Desculpe, mas a doença da sua filha não consta da nossa lista aprovada.
– Pois, é uma doença nova e rara. Mas ela precisa de cuidados urgentes.
– Lamento, mas se não consta na lista não a podemos ajudar.
– Pois, é uma doença rara, mas ela precisa mesmo de atenção especial.
– Lamento, em Janeiro do próximo ano haverá uma revisão da lista. Se a sua filha ainda for viva, pode submeter a sua doença rara nessa altura. Agora, faça o favor de sair que tem 10 pessoas atrás de si na fila a registar filhos com bronquite.

Setembro 2019

Em campanha eleitoral, primeiro-ministro preside a cerimónia da Direcção Geral de Doenças Raras. Anuncia que mais do que triplicaram os recursos dedicados a doenças raras, mas que mesmo assim o custo por doente baixou porque agora ajudam cinco vezes mais pessoas. À saída do almoço do lançamento da campanha presidencial de José Sócrates, João Galamba afirma que o sucesso da Direcção Geral das Doenças Raras demonstra que os organismos públicos são mais eficientes e resistentes à corrupção. “Acabam-se as IPSS, acaba-se a corrupção e a má gestão de fundos”.

Ministro da Segurança Social compromete-se a acabar de vez com todas as IPSS no próximo mandato e substituí-las por organismos públicos.